Das Leben mit Polyarthritis (Rheuma)

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Ich leide seit 2004 an chronische rheumatoide Arthritis (Autoimmunkrankheit, chronische Gelenkentzündung.Der Verlauf meiner Erkrankung gilt als schwer beeinflussbar. Unzählige Therapieversuche sind gescheitert. Auf dem Papier habe ich einen Grad der Behinderung von 80 mit Merkzeichen G und B. Aber was heißt „Behinderung“ im Alltag? Das ist nicht auf eine Plastikkarte mit der Aufschrift „Schwerbehindertenausweis“ zu reduzieren!

Ich berichte hier über den Kampf gegen die Krankheit, über den Kampf um eine adäquate Schmerzbehandlung (Cannabis als Medizin), über meine Erfahrungen als Schwerbehinderte und den Umgang der Gesellschaft mit Behinderung.

Ich würde mich außerdem freuen, wenn du das neue Wohnprojekt vom Verein "Unabhängig, frei und gemeinsam wohnen - Unfug" unterstützt!

Meine Motivation, bei diesem Wohnprojekt mitzumachen, ist sowohl politisch als auch ganz persönlich.

Ich will in einem politisches Wohnprojekt leben, wo ich im Einklang mit meinen Ideen leben kann. Ich habe den Wagenplatz Fango, den ich 2010 mitgegründet habe, verlassen, weil das Projekt eine politische Entwicklung durchzogen hat, die ich nicht vertreten kann. Rechte Esotherik und Verschwörungstheorien haben sich dort breit gemacht. Zum Artikel dazu. Hinzu kommt, dass ich wegen meiner Erkrankung eine barrierefreie Wohnung benötige.

la vie avec la polyarthrite

Neue Kolumne "anders sein"

In der Kolumne anders sein in meinem Blog berichte ich über meine Erfahrungen als Schwerbehinderte und den Umgang der Gesellschaft damit. Manche Texte richten sich an „gesunde“ Menschen, es geht um Vermittlung, weil „gesunde“ Menschen sich in den Alltag chronisch kranker Menschen nicht hineinversetzen können. Andere Texte, können anderen Betroffenen Ideen für ihren eigenen Kampf gegen die Krankheit und die Mühlen des bürokratischen Gesundheitssystems nützlich sein.

Gehbehinderte können nicht (Aktions)klettern!? – oder doch?!

Eine Auseinandersetzung darüber, was Behinderung in den Köpfen bewirkt, was Menschen zugetraut wird und wie Aktionsklettern trotz Einschränkungen möglich ist. Zum Artikel.

Ein Stück Freiheit zurückgewinnen

Aus meiner Reihe "anders sein", ich berichte über den Streit mit der Krankenkasse um Therapien und Hilfsmittel und wie ich mich durchsetze. Mit meinem neuen Rolli habe ich endlich wieder mehr Freiheit mit weniger Schmerzen! Zum Bericht

Ein Stück Freiheit erkämpfen

Aus meiner Reihe "anders sein", ich berichte über den Streit mit der Krankenkasse um Therapien und Hilfsmittel und wie ich mich durchsetze. Zum Bericht

Gesetz zum Cannabis als Medizin: eine Verschlimmbesserung

Artikel vom 05. Mai 2017

Der Gesetzgeber wollte mit einem neuen Gesetz, die Versorgung von Versicherten mit schwerwiegenden Erkrankungen durch den Anspruch auf Cannabis als Medizin verbessern. Für viele Betroffenen stallt das Gesetz 2 Monate nach Inkrafttreten jedoch eine Verschlimmerung dar. Krankenkassen unterlaufen das Gesetz. Ich klage vor dem Sozialgericht gegen meine Krankenkasse. Der Bericht soll über die aktuelle Situation aufklären und anderen Betroffenen, die ebenfalls helfen.

sichtbare und nicht sichtbare Behinderung

Artikel vom 22. April 2017

Wir haben ein Haus!

Unser Freiraum- und Wohnprojekt "Unfug" ist ein Riesenschritt voran gekommen. Wir haben ein Haus gekauft, die ersten Bewohner*innen sind im Januar 2018 eingezogen. Ein Artikel ist in der Zeitschrift gwr erschienen. Eichhörnchen freut sich sehr über diesen neune Lebensabschnitt!

Rheuma? dann halten Sie sich von Demonstrationen fern!

Die Polizei ist der Meinung, dass sie Aktivist*innen misshandeln darf, um eine Versammlung zu beenden. Und wenn die Betroffene Schwerbehindert ist? Dann werden ihr absichtlich erhebliche Schmerzen zugefügt. Und wenn es ihr nicht passt, dann soll sie auf ihr Grundrecht auf Versammlungsfreiehit verzichten, so die Gewalttäter in Uniform. Zum Bericht mit Bildern über eine Aktion in Essen gegen den Klimakiller RWE und zu der erscheckenden Polizeigewalt.

Neues Wohnprojekt sucht Unterstützung

Über das Wohnprojekt von Verein "Unabhängig, frei und gemeinsam wohnen - Unfug"

* Ein Artikel von Februar 2017 in meinem Blog.

* Ein weiterer Artikel (pdf), erschienen in der Zeitschrift GWR 419 von Mai 017

Cannabis als Medizin... und das gesellschaftliche Tabu Behinderung

Der Bundestag hat am 19. Januar 2017 einstimmig ein für schwer kranke Menschen wichtiges Gesetz verabschiedet. Schmerzpatient*innen und chronisch kranke Menschen, bei denen keine konventionelle Therapie hilft, erhalten künftig medizinisches Cannabis auf Rezept. GWR-Mitherausgeberin Cécile Lecomte wirft einen kritischen Blick auf die Gesundheitspolitik und das neue Gesetz – aus einer Betroffenen-Perspektive. (GWR-Red.)

weiter lesen Artikel aus der Zeitschrift GWR 416, Februar 2017

Der Lange weg zum Cannabis als Medizin

Nach jahrelangem Kampf gegen die Schmerzen bin ich heute im Besitz einer Genehmigung für Cannabis als Medizin aus der Apotheke. Ich berichte hier über meine Erfahrung – für andere Betroffenen, die vielleicht diesen Weg wagen möchten und zur Sensibilisierung von „gesunden“ Menschen zu diesem Thema. Es ist kein Kiffen auf Rezept, nein! Es geht um Schmerzlinderung und Lebensqualität. Der Weg dahin war beschwerlich und verdammt teuer, aber wenn man Schmerzen hat...

weiter lesen Artikel vom 26. Mai 2016

Der Patient als Objekt

[...]Weil meine Beschwerden immer schlimmer wurden, musste ich vor wenigen Wochen doch ins Krankenhaus. Dort sollte ein Staging (Diagnose, Stand der Dinge) erfolgen und eine neue medikamentöse Therapie begonnen werden. Ich habe bereits viele erfolglose Therapieversuche hinter mir und die Krankheit schreitet immer weiter fort. Im Krankenhaus habe ich erlebt, wie die Logik des Profits die Menschen zum Objekt und erst recht krank machen kann.[...]

weiter lesen Artikel vom 24. Dezember 2014

Ein mal im Jahr - Tourenski

Eichhörnchen macht Urlaub - weit weg von Menschenmengen, Computerarbeit, Treffen und Vorträgen entfernt. Eine Woche Abschalten muss sein! Ob Tourenski für meine rheumakranken Gelenke gut ist? weiter lesen Artikel und Bildergalerie vom 5. April 2014

Wunderbare Gefühle des Kletterns - mit Rheumaschmerzen

Es ist manchmal schwierig, die Grenze zwischen Schmerz und Spaß zu finden. Ich liebe es Fels zu klettern und die Natur zu genießen. Für deren Erhalt kämpfe ich in meinem politischen Alltag. Zum Felsklettern fahre ich aber fast nie. Die Schmerzen in meinen rheumakranken Gelenken, insbesondere in den Füßen sind oft unerträglich.

weiter lesen Artikel und Bildergalerie vom 16. August 2013

Einfach mal Abschalten

Ein mal im Jahr gönne ich es mir: eine Woche Abschalten und Urlaub machen. Ich setze mich in meinem politischen Alltag für die Umwelt ein, weil ich die Natur zu schätzen weiß. Als kleines Kind bin ich mit meiner Mutter in die Berge gegangen und geklettert. Ich habe die Kraft der Naturelemente kennen gelernt ich habe mich oft sehr klein in den riesigen Bergen gefühlt. Ich habe oft den Sonnenaufgang und -untergang in den hohen Spitzen bewundert. Ich habe aber auch die Gletscher Jahr für Jahr schmelzen sehen.

Tourenski mit Rheuma. weiter lesen Artikel und Bildergalerie vom 23. März 2013

Vom Umgang mit chronischen Krankheiten und Behinderung

Grüße aus einem andren Planet, die Rheumaklinik Bad Eilsen

weiter lesen Artikel vom 25. März 2012